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Domingo, 21 de Julio de 2019

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

 El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

17/04/2012
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DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

Se calcula que 1 de cada 1,000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. ¿Qué se necesita para cerrar esta brecha?
El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia
escogió el 17 de abril en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

La Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA), miembro de Fekoor, es una asociación sin ánimo de lucro que fue fundada en 1972 con el objetivo de ofrecer las herramientas necesarias que garanticen una vida lo más normalizada posible a los enfermos y sus familias. La hemofilia es una deficiencia de uno o más factores de la coagulación de la sangre. Ésta puede ser hereditaria o adquirida por mutación genética o espontánea.
Los fines de la asociación son los siguientes:

  • Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organizaciones e instituciones.
  • Preocuparse por la adecuada educación de los afectados, las portadoras del defecto y sus familiares.
  • Ayudar a las personas con deficiencia de los factores antihemofílicos, en la solución de sus problemas específicos.
  • Divulgar información sobre hemofilia, fomentando programas de investigación y perfeccionamiento socio- sanitario.
  • Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y experiencias con las entidades o asociaciones.
  • Potenciar socialmente la donación de sangre y plasma.

Contacto:

Ondarroa 4 - Bajo,
En el bilbaíno barrio de Txurdinaga.
48004 BILBAO
Teléfono 94 473 46 95
Email: info@hemofiliabizkaia.com

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