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Martes, 21 de Mayo de 2019

15 DE JUNIO DÍA DEL AFECTADO NEUROMUSCULAR

La Asociación de Familiares y Afectados por Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia, Bene, celebra en Bilbao el Día del Afectado Neuromuscular junto a la Federación vasca de afectados, FENEUME, y que este año dedicará a jóvenes y menores afectados. BENE ha organizado una agenda de actividades en la terraza de Bailén, junto a la estación de FEVE, con el objetivo de visibilizar la realidad de los niños y niñas que padecen estas patologías degenerativas, hereditarias, en su mayoría, genéticas e incapacitantes que afectan al sistema neuromuscular. Hay mas de 150 enfermedades asociadas con estas patologías, muchas de ellas consideradas "Enfermedades Raras".

14/06/2013
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La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, (BENE), organiza en Bilbao el Día del Afectado Neuromuscular el próximo día 15 de junio en colaboración con FENEUME, la Federación de Asociaciones de Enfermos Neuromusculares de Euskadi. Se trata de un acto que Feneume celebra desde hace 13 años en el mes de Junio, y que tiene como objetivo dar a visibilidad a la realidad y a las necesidades del colectivo que conforman las personas con Enfermedades Neuromusculares, y los jóvenes y menores en particular para favorecer su participación social en todos los ámbitos y en igualdad de oportunidades.

Con esta finalidad, la asociación ha organizado una agenda de actividades que se desarrollarán en la terraza de la calle Bailen junto a la estación de FEVE, junto al puente del arenal de Bilbao. La jornada comenzará a las 11 de la mañana con la gymcana inclusiva ?mp;euro;Ponte en mi lugar?mp;euro; y un taller de tatuajes de henna para todas las edades. Durante toda la jornada, Bene instalará una mesa informativa que contará con diverso material informativo de las Enfermedades Neuromusculares y de las entidades que conforman FENEUME.

El Día del Afectado Neuromuscular contará con el apoyo de autoridades institucionales vinculadas al mundo de la discapacidad y la acción social, partidos políticos y a personas del mundo artístico y deportivo.

A la 12 del mediodía tendrá lugar un acto público que incluye la lectura de testimonios de 3 personas afectadas de cada entidad de FENUEME, y la lectura por parte de un menor de la asociación BENE, de un manifiesto reivindicativo de los derechos de este colectivo elaborado por personas pertenecientes a FENEUME. Seguidamente, en un acto simbólico se procederá a la suelta de globos de helio para culminar el acto público.

Enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades Neuromusculares son un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema neuromuscular. En general, son degenerativas, la mayoría son hereditarias, genéticas e incapacitantes. Las personas afectadas por enfermedades Neuromusculares constituyen un colectivo amplio, ya que hay mas de 150 enfermedades asociadas con estas patologías (Distintos tipos de Distrofias Musculares, Distrofia de Duchenne que afecta a los niños varones únicamente, Distrofia de Steinert, Distrofia de Cinturas, Distrofia de Becker, Distrofia Facio-Escápulo-Humeral ; Atrofia Muscular Espinal; Paraparesia Espástica Familiar, etc. Además, muchas de las Enfermedades Neuromusculares son consideradas ?mp;euro;Enfermedades Raras?mp;euro;, con lo que esto conlleva: poca inversión en investigación, soledad, incomprensión, aislamiento social?mp;euro;¦

Una situación de indefensión y vulnerabilidad que se está acrecentando con la crisis, al desaparecer las inversiones en investigación y el cierre de muchas unidades especializadas en este tipo de patologías en toda España.

Por este motivo, desde FENEUME y las asociaciones convocantes reclaman la creación de una unidad de Referencia en Bizkaia, para tratar a todas las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares, de una manera mucho más eficaz, evitando duplicar las actuaciones entre los diferentes especialistas médicos y garantizar una intervención interdisciplinar especializada. y también reclaman que se conserven todas las prestaciones en materia de educación, sanidad y acción social..

BENE es una Asociación de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares de Bizkaia que tienen como objetivo principal promover la curación de los afectados impulsando la investigación y tratamientos de la enfermedad neuromuscular. Ofrece orientación a afectados y familiares ante la enfermedad, asesorándoles sobre su origen y las posibilidades terapéuticas. También realizan actividades de divulgación para lograr la sensibilización de la opinión pública y administración acerca de los problemas asociados a estas enfermedades.

Los servicios que ofrece esta asociación son:

Grupos de autoapoyo.
Asistencia psicológica al afectado y sus familiares.
Información y orientación sobre las enfermedades neuromusculares (estado actual de las investigaciones, consejo genético, etc.).

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