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Domingo, 21 de Julio de 2019

Día Mundial del Lupus

Hoy se celebra el Día Mundial del Lupus centrado en reclamar la mejora de los servicios de salud ofrecidos a las personas afectadas, el avance en la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, la mejora del diagnóstico y el tratamiento, y de los estudios epidemiológicos del impacto global de la enfermedad.

10/05/2016
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Día Mundial del Lupus
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El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional. 

Más de cinco millones de personas en el Mundo, en su mayoría mujeres, están afectadas por esta enfermedad.

El Lupus es una enfermedad que afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes de las que estos pacientes son tratados aunque no les corresponda. 

Actualmente, el Lupus no tiene cura y puede llegar a ser fatal, ya que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. No han aparecido medicamentos nuevos, en los más de 40 años que se conoce la enfermedad, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades. 

La detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida.

El Día Mundial del Lupus, está bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional formado por 11 personas, representando a 21 países de múltiples continentes. La Federación Española de Lupus forma parte de dicho comité.
El Comité Organizador del Día Mundial del Lupus ha desarrollado un Manifiesto como un elemento crítico para conseguir el apoyo de los gobiernos a las necesidades de pacientes de Lupus. Se puede ver y descargar el Manifiesto en esta página, en español y en inglés. 

También se han elaborado una serie de materiales para divulgar y promover el Día Mundial del Lupus a los medios de comunicación.

La Fundación Americana de Lupus (LFA) ha creado una página web oficial para el Día Mundial del Lupus www.worldlupusday.org

La Asociación de Lupus Erimatoso de Bizkaia (ADELES-Bizkaia) trabaja con el objetivo principal de generar y promover la salud entre las personas que padecen esta patología crónica, autoinmune e inflamatoria multisistémica que puede producir lesiones en cualquier órgano del cuerpo, piel y mucosas, articulaciones, riñones, pulmón, corazón, cerebro y órganos que forman la sangre. La asociación promueve tanto la salud física de los enfermos como su bienestar psico-social y familiar.

Los servicios que ofrece esta asociación son los siguientes:

  • Campañas de mentalización y captación de enfermos.
  • Servicio sociales (visitas a centros hospitalarios).
  • Área de Ocio y tiempo libre (visitas culturales).
  • Conferencias y charlas (información y educación sanitaria del colectivo).
  • Reuniones de contacto.

La Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Cruces en colaboración con ADELES ha organizado una nueva jornada sobre lupus eritematoso sistémico, que tendrá lugar hoy en el Palacio Euskalduna, con motivo de la celebración del día mundial de la enfermedad.

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