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Miércoles, 21 de Noviembre de 2018

ASEM y BENE ponen en marcha la campaña #DELAMANO15N

BENE conmemora el próximo 15 de noviembre, el Día de las Enfermedades Neuromusculares con actividades para hacer visibles las necesidades y reivindicaciones del colectivo. La campaña  arrancará este lunes 12 de noviembre en las redes sociales compartiendo fotografías con personas cogidas de la mano con el hashtag #DELAMANO15N. El miércoles 15 se hará una cadena humana a las 19.00 horas en la Catedral de Santiago.

08/11/2018
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ASEM y BENE ponen en marcha la campaña #DELAMANO15N

La Asociación BENE (Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea), miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ha puesto en marcha la campaña #DELAMANO15N, impulsada por ASEM que vuelve a activarse con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares que se celebrará el próximo 15 de noviembre.

La campaña arrancará este próximo lunes 12 de noviembre en las redes sociales, compartiendo fotografías de personas cogidas de la mano en apoyo de este colectivo.Quien lo desee podrá participar en la campaña subiendo una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes sociales con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N.

BENE organizará ese mismo miércoles a las 19.00h, una cadena humana que concluirá con la lectura de un manifiesto reivinidicativo en la Plaza de la Catedral de Santiago, Casco Viejo,en Bilbao. 

Además, se realizarán otras cadenas humanas solidarias en distintas ciudades del Estado y otros actos conmemorativos.   

, bajo el lema "El 15N vamos de la mano", conmemoran el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares "Dándonos la mano" por una verdadera inclusión social.

En el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las asociaciones del movimiento ASEM reivindican el reconocimiento de las necesidades específicas de este colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona.

Además reclaman E¡el reconocimiento del movimiento asociativo como parte fundamental de la estructura social,al generar espacios donde compartir, conocerse, apoyarse y en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares. Por ello piden el compromiso con este colectivo, y medidas concretas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares, así como que se implemente un sistema de acceso y apoyos adecuados en el sistema educativo y laboral.

En este sentido entienden necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.

También solicitan un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por el personal sanitario y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a las necesidades reales.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en España, un gran porcentaje son niños y niñas. Son enfermedades degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida.

Toda la información sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las actividades conmemorativas y la campaña pueden seguirse a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o en la web www.enfermedadesneuromusculares.org

BENE es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad Pública, que desde 1997 agrupa a más de 200 personas adultas y a niños y niñas con Enfermedades Neuromusculares en Bizkaia, por las más de 150 patologías Neuromusculares, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias, a través de la asistencia social, psicológica, Fiso-Rehabilitadora, además de realizar actividades de divulgación, sensibilización y ocio inclusivo. 

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