12 Jul Recepción en la Zarzuela de una representación de ASEBI
La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, ha recibido en audiencia a una representación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI). Desde ASEBI estuvieron presentes Amaia Olabarria, Zuberoa Liendo y Isabel Perez de Arrilucea. La Princesa de Asturias se mostró cercana con las personas asistentes, conversando con ellos e interesándose por sus inquietudes y necesidades.
ASEBI se constituyó como asociación sin ánimo de lucro en 1987 y su principal objetivo es el de apoyar en todos los aspectos a las personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia y a sus familiares para favorecer su máxima normalización social a todos los niveles: sanitario, educativo, y laboral. Los fines de ASEBI persiguen poner a disposición de las personas afectadas la información y el apoyo psicológico, técnico y de infraestructuras necesarias para facilitar la vida cotidiana de las personas afectadas y sus familias, así como para facilitar el conocimiento de sus derechos y los recursos en la comunidad a nivel social, laboral, médico, jurídico y de la propia asociación. Al mismo tiempo buscan sensibilizar a la sociedad en general y a las Instituciones acerca de los derechos de las personas afectadas, e informar sobre las implicaciones, las consecuencias en la calidad de vida y las medidas preventivas a adoptar.
La Espina Bífida es un trastorno congénito, que consiste en que el sistema de cierre del tubo neural no se produce adecuadamente, originado por un defecto medial de las vértebras, por el cual el contenido del canal neural queda al exterior. Estas anomalías van asociadas en un 50% de los casos a trastornos del sistema nervioso central y en el 80% se acompaña de Hidrocefalia.
Se produce entre la segunda y tercera semana de gestación, entre los días 18 y 22 después de la concepción. Al parecer, el momento clave para la espina bífida abierta es el día 28 del desarrollo. De cada 1000 concepciones, se producen, aproximadamente, unos 150 abortos, y de los embarazos que llegan a término, 1 de cada 400 presenta una malformación por cierre incompleto que afecta al cordón espinal y al cerebro. La Hidrocefalia consiste en la acumulación excesiva de líquido en el cerebro. Aunque el líquido cerebroespinal o cefalorraquídeo (LC) es un líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal, una acumulación excesiva produce la dilatación anormal de los espacios en el cerebro llamados ventrículos, originando diferentes problemas en las funciones cerebrales: intelectuales, sensoriales, etc.