12 Nov BENE CELEBRA EL PRIMER DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
El día 15 de noviembre se celebra por primera vez el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una iniciativa lograda por el esfuerzo de las 20 asociaciones que conforman la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, entre ellas la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE). El objetivo es el de atraer la atención sobre un grupo muy heterogéneo de cerca de 150 patologías que afectan a más de 50.000 personas en España. En la actualidad no existe un censo epidemiológico de ENM,s en Euskadi. Se calcula que en el País Vasco hay más de 4000 personas afectadas por estas patologías, pero no se sabe cuántas ni de que tipo son (Distrofias Musculares, Atrofia Muscular Espinal…).
Las Enfermedades Neuromusculares (ENM,s) hoy por hoy no tienen tratamiento curativo, son en su mayoría genéticas y hereditarias y se caracterizan por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. La investigación es la única esperanza para las personas afectadas, por lo que desde La Asociación BENE se está llevando a cabo la Campaña Lazo Solidario donde las personas están haciendo sus donativos a partir de 3€ en esta cuenta de BBK: 2095 0000 70 91 07429387 que irán destinados a la investigación de Enfermedades Neuromusculares.
Desde la asociación reclaman «la necesidad de que la fisioterapia periódica y continuada de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares en Vizcaya corra a cuenta de Osakidetza ya que la fisioterapia es el único tratamiento que aunque no es curativo sirve para mantener la fuerza muscular, evitar dolores articulares, retrasar la pérdida de la marcha».
Una terapia fundamental que «actualmente supone un gran esfuerzo económico para las familias».
Las personas con Enfermedades Neuromusculares necesitan la intervención de muchos especialistas: Neurólogos, cardiólogos, Rehabilitadores, Neumólogos, atención psicológico y social, ortopedas….
Por este motivo piden la puesta en marcha de un Centro de Referencia en Enfermedades Neuromusculares con una atención multidisciplinar e integral en el ámbito sanitario que permitiría una mayor y mejor atención especializada, con un diagnóstico precoz, evitando duplicidades en la atención y eternos peregrinajes de un especialista a otro.
La Asociación BENE, con motivo de este día, ha organizado distintas actividades para difundir información sobre estas patologías y trasmitir a la sociedad la realidad que viven a diario el colectivo de personas afectadas, que tienen que afrontar además el aislamiento social fruto de las barreras físicas y mentales son las que todavía se encuentran. Con este objetivo el lunes 15 de Noviembre de 11 a 14h y de 16 a 20 h. el Centro Comercial Zubiarte se convertirá en el punto de encuentro de muchas personas afectadas y sus familias, así como del voluntariado que trabaja para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. En este centro comercial se instalará una mesa Informativa y un set en el que se podrá ver el cortometraje rodado con motivo de este día, en el que conocidas personas del mundo del arte, la cultura y la sociedad (Eloy Azorín, Luís Cobos, Mar Regueras, Natalia de OT, Pedro Ruiz, entre otros) se solidarizan con las personas afectadas y hacen un llamamiento para apoyar la investigación.
También se repartirán lazos dorados por las Enfermedades Neuromusculares, camisetas, y libros para recaudar fondos para financiar las actividades de la asociación. Habrá además un taller de maquillaje y globos para niños y niñas, y una exposición de una handbike (bicicleta adaptada).