28 May ADEMBI CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN BILBAO
El objetivo de esta campaña de sensibilización social es mostrar la realidad de una enfermedad, la Esclerosis Múltiple, de una manera diferente, sintiéndola en primera persona, siendo los propios ciudadanos los que nos cuenten como perciben la Esclerosis Múltiple porque «la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla».
El Cube Experience está compuesto por 5 «pruebas» con diversos grados de dificultad, al realizarlas los ciudadanos sentirán diferentes síntomas de la enfermedad (falta de sensibilidad, pérdida de fuerza, dificultad para coordinar, problemas de visión, etc) y experimentarán sensaciones como impotencia, rabia, asombro, tensión…
El Cubo estará instalado hasta las 17.00 horas para que todas las personas que quieran puedan vivir esta experiencia.
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebrará también el día 29 de mayo desde las 16.00 horas, una jornada científica – social en el Palacio Euskalduna de Bilbao, con el lema «Los imposibles de hoy son los posibles de mañana» porque la EM sigue siendo una enfermedad incurable pero los avances en la investigación y tratamientos son imparables. En la jornada habrá espacio para debatir también sobre el espacio socio sanitario en Euskadi, con la presencia y participación de los consejeros y viceconsejeros de Salud y Políticas Sociales de Gobierno Vasco.
Personas destacadas de la sociedad, estarán presentes para vivir esta experiencia, sentirla, conocer la Esclerosis Múltiple y compartirla, transmitiendo sus impresiones y sentimientos después del recorrido. Entre ellos, el concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao, Mariano Gómez; la concejala Beatriz Marcos; la actriz Gurutze Beitia, Sol Maguna, Gemma Martínez; el artista José Antonio Nielfa, la Otxoa; el exfutbolista y empresario Aitor Ocio, Pedja Savovic, presidente del Uxue Bilbao Basket, representantes del Athletic Club de Bilbao y Diputación Foral de Bizkaia y el cocinero Fernando Canales.
También estarán presentes para completar con su información, la experiencia de los ciudadanos el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, referente de la enfermedad a nivel nacional; la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces y por supuesto pacientes de Esclerosis Múltiple con distinto grado de discapacidad para reflejar la imagen real de esta enfermedad y ofrecer testimonio de esta enfermedad que tiene 1.000 caras.
Además 4 blogueros especializados en el ámbito de la salud (una de ellas Paula Bornaechea «unadecadamil» tiene EM); y las redes especializadas en pacientes crónicos redpacientes y kronikoensarea entrarán al Cube Experience y contarán sus sensaciones, emociones y sentimientos a través de las Redes Sociales. En twitter se podrán seguir los hasthags #cuboEM #diamundialEM y la cuenta de la Fundación Vasca EM @emfundazioa y en www.esclerosismultipleexperience.com se colgarán los post, comentarios de las personas y se verán en tiempo real los tweets que esta experiencia genere.
Datos de la Esclerosis Múltiple
– La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años.
– Afecta más a mujeres que a hombres.
– Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
– Es una enfermedad incurable, crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social y laboral.
– NO es una enfermedad contagiosa. NO se puede prevenir. NO es mortal.
2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo
400.000 en Europa
50000 personas en el Estado tienen EM (2.200 en Euskadi).
Cada 5 horas se diagnostica un caso en España.