12 Nov 15 DE NOVIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Bajo el lema «Avanzando juntos», BENE, asociación miembro de Fekoor, junto al resto de las asociaciones de pacientes celebrarán el 15 de noviembre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivos acercar a la ciudadanía el conocimiento de estas patologías, establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica respecto a las necesidades de atención y protección de este colectivo. Una jornada que servirá para sensibilizar a la sociedad y a las administraciones sobre las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas «enfermedades raras». Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías.
Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.
Las asociaciones de enfermedades neuromusculares como BENE agrupadas en la Federación ASEM señalan que «existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales». Unos recortes que en su opinión «están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados.» A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo «por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas.»
Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia y el resto del movimiento asociativo ASEM quieren lanzar una invitación para que «todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria».