03 Feb CAMPAÑA «TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS» A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN BILBAO

BENE, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia se adhiere también desde Bilbo al movimiento solidario «Todos somos raros, todos somos únicos» impulsado por la Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de la que es miembro, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

La campaña, «Todos somos raros, todos somos únicos» se puso en marcha en 2013, año nacional de las enfermedades raras, de las que poco o nada se conoce y que pueden afectar a cualquier persona. Se trata de patologías con peligro de muerte o de invalidez crónica, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Una iniciativa que celebra en distintas ciudades actos solidarios, congresos de investigación y actos culturales y festivos para visibilizar el año de las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España.

Con este objetivo el auditorio de la Alhóndiga de Bilbao acogerá el próximo sábado 15 de febrero a partir de las 18 h. una jornada de sensibilización a favor de esta iniciativa con un programa de actividades solidarias para toda la familia y música a cargo de Mi Dulce Geisha y el Duo Sinbanda. Es necesario recoger Invitaciones gratuitas en el Punto de Atención de la Alhóndiga ,indicando pertenecer a alguna de las Asociaciones de enfermedades raras que intervienen en este Acto 

La campaña culminará el 2 de marzo con un tele maratón retransmitido en directo por el primer canal de Televisión Española y presentado por Isabel Gemio, miembro de la organización.