21 Nov DÍA NACIONAL ESPINA BÍFIDA Y XV JORNADAS CIENTÍFICAS DE EUSKADI ORGANIZADAS POR ASEBI
La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), organizará la decimosexta edición de las Jornadas Científicas de Euskadi, que tendrán lugar en Azkuna Zentroa de Bilbao el próximo 21 de noviembre, en el marco de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
El encuentro tendrá lugar en la Sala Bastida, a partir de las 9.45 horas y contará con la participación de especialistas en el abordaje y seguimiento de la espina bífida, que pondrán sobre la mesa las últimas investigaciones y el desarrollo de protocolos de atención, y de todos los aspectos necesarios a tener en cuenta para lograr una mayor calidad de vida y una verdadera inclusión social.
La inauguración irá de la mano de Ángel Toña, Consejero de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Isabel Sánchez, Diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, Iñigo Pombo, Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao, e Inés Orella, Presidenta ASEBI.
La primera mesa comenzará a las 10 de la mañana con el título «Superación a pesar de las dificultades», y contará con la intervención de Inmaculada Reguero y de Ione Basterra, socias de ASEBI, moderada por la educadora social, Iratxe Peña.
La segunda mesa tratará sobre los «Avances en el tratamiento de la Espina Bífida desde la neurocirugía», moderada por Iñigo Pomposo, Jefe de Neurocirugía del Hospital de Cruces. En este foro se expondrán aspectos tan importantes desde el punto de vista médico y de la investigación, como el «Síndrome de médula anclada en la etapa adulta», a cargo de la doctora Lara Galbarriatu, del servicio de Neurocirugía de Cruces; la «Ventriculomegalia de diagnóstico en el adulto: El papel de la monitorización de presión intracraneal ambulatorio», a cargo del doctor Guillermo Carbayo, del Servicio de Neurocirugía de Cruces; «Otras complicaciones en el adulto asociadas a anomalías en el desarrollo raquimedular», con el doctor Guillermo Aldave, y el «Manejo de los síntomas derivados de la lesión medular en el adulto: Diferentes técnicas y posibilidades», con la participación del doctor Javier Altamirano.
A continuación tendrá lugar otra mesa de debate y análisis sobre «El manejo y tratamiento de la incontinencia», en la que se abordarán temas como el «Manejo de la vejiga neurógena por mielomeningocele» a cargo del doctor Juan Carlos Garmendia del Servicio de Urología del Hospital Universitario Donostia. También habrá una exposición sobre la «Intervención en edad pediátrica de la vejiga neurógena», a cargo de la doctora Flor Villalón.
A partir de las 13:30 dará comienza una mesa redonda dedicada a las «Competencias Socioemocionales», a cargo de la Neuropsicóloga Tamara Ramos que dará una conferencia titulada «Aprendiendo a cuidar de nuestro cerebro».
También intervendrá Yolanda Charté, Psicóloga especialista en Inteligencia Emocional que hablará sobre los «Recursos para la mejora del bienestar personal de las personas afectadas y sus familias», y la Psicóloga Iratxe Unibaso que hablará sobre el «Mindfullness: Una mirada de auto-aceptación».
La última de las mesas programadas en la jornada correrá a cargo de Sökolé Ritmos y Experiencias, que expondrán su experiencia en generar procesos de cambio a través de la percusión.
Además, el 28 de noviembre está prevista la celebración de dos talleres prácticos. El primero comenzará a las 11.00, con el título «La familia como unidad de cuidado en la discapacidad», dinamizado por la Psicóloga Olaia Martín.
El segundo de los talleres se titula «Hermanos y hermanas: Agentes clave en el contexto familiar», a cargo de la Psicóloga Judit García.
ESPINA BÍFIDA
Se trata de una patología que afecta a casi 20.000 personas en España. La Espina Bífida (EB) es un defecto en la espina dorsal que se presenta cuando una o más vértebras no se forman completamente, dejando así un hueco o una lesión y causándole daño al sistema nervioso central. Se produce en los primeros 25 días del embarazo por la falta de absorción de ácido fólico, por ello, aunque la calidad de la comida puede influir, son necesarias otras medidas preventivas.
Además, más del 80% de los niños y niñas con EB presentan Hidrocefalia o la desarrollan durante el crecimiento. La Espina Bífida no se puede curar, sin embargo, con un correcto tratamiento es posible prevenir muchas complicaciones y así mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia.