13 Ene LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DE BIZKAIA SE INCORPORA A FEKOOR
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Bizkaia (ADELA), se ha incorporado al proyecto asociativo de FEKOOR que actualmente impulsan las 21 principales asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de Bizkaia.
La Federación refuerza de este modo su tejido asociativo para seguir avanzando de manera conjunta en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica y sus familias a través de la acción política y ciudadana que ejercemos en los foros de representación de nuestro colectivo, del empoderamiento de personas y entornos, y de la oferta de programas y servicios de apoyo orientados a impulsar su inclusión y participación social.
Fekoor forma parte de la Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Autónoma del País Vasco (ELKARTEAN), y de la Coordinadora Vasca de Representantes de Personas con Discapacidad (EDEKA). También somos una Federación integrada en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
ADELA es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja desde 1997 para apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familiares en Bizkaia.
La asociación ofrece acompañamiento, asesoramiento e información personalizada sobre la enfermedad a familiares, personas afectadas y otras personas interesadas. También ha puesto en marcha otros servicios de apoyo como los de atención psicológica, grupos de apoyo a familiares, préstamo de ayudas técnicas y contacto con profesionales de apoyo y asistencia multidisciplinar.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras que provocan una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, afectando a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. La capacidad cognitiva no se ve afectada en ningún caso. Su origen es desconocido y no tiene cura pero el diagnóstico precoz y el abordaje integral de las personas afectadas y de los síntomas son muy importante para mejorar su calidad de vida.
En la Comunidad Autónoma Vasca hay en torno a 100 personas que padecen ELA, 66 en Bizkaia. Se estima que el número total de personas afectadas en España ronda las 4.000 y que cada año se diagnostican 400 nuevos casos.