16 Sep Entrevista a Iñigo Murga, Presidente de Eman Eskua
¿Qué son el síndrome de fibromialgia y el de Fatiga crónica?
El Síndrome de Fibromialgia (SFM) es una patología crónica de etiología desconocida, cuyos criterios diagnósticos los estableció el Colegio Americano de Reumatología en 1990 y vigentes en la actualidad. Se caracteriza por la presencia de dolor crónico músculo-esquelético generalizado, de origen desconocido, que se manifiesta clínicamente por la existencia de estímulos dolorosos que se perciben como excesivamente dolorosos (hiperalgesia) y estímulos inocuos se perciben como dolorosos como por ejemplo el roce de sábanas o el agua al ducharse (alodinia). Se acompaña de otros síntomas como fatiga, insomnio, parestesias, sensación de tumefacción en manos, alteraciones neurovegetativas, problemas de concentración o memoria y trastornos del estado de ánimo.
El Síndrome de fatiga crónica (SFC) también conocido como Encefalomielitis miálgica (EM) es una patología severa de base neuro-inmunológica con repercusión multisistémica. Nos encontramos ante un complejo sindrómico de causa desconocida, marcada por una rápida fatigabilidad postesfuerzo físico y cognitivo, con un tiempo de recuperación al menos de 24 horas; la falta de resistencia y aguante frente a las actividades de la vida diaria, y la reducción notable de la actividad previa a la aparición de la sintomatología, que constituyen los criterios más destacables para llegar al diagnóstico. Además de esta característica esencial, la persona refiere otros síntomas en diversas áreas; a nivel neurológico, inmunológico, gastrointestinal, genitourinario, cardiovascular, respiratorio y pérdida de estabilidad termostática.
¿En qué medida son incapacitantes?
La alta prevalencia de Fibromialgia, la incapacidad que produce y la elevada frecuencia en que las personas afectadas pasan largas temporadas de baja laboral, hacen que el coste económico de la misma sea elevado, convirtiéndola en un problema sociosanitario cada vez más importante. De hecho, se estima que durante esta última década, los gastos anuales directos (los emitidos a los sistemas de salud públicos y a pacientes, para el diagnóstico y la asistencia médica) se han incrementado considerablemente.
Diversos estudios aluden a costes entre 4.500 y 7.500€ por paciente y año. Los gastos indirectos (consecuencias económicas de la reducción de la productividad), varían entre 2.000 y 7.000 € por paciente y año.
En Síndrome de fatiga crónica, considerado por definición como una patología severa, los costos económicos directos e indirectos son también muy elevados, cifrándose en los Estados Unidos de América en 18-24billones de dólares anuales.
¿Hay un perfil de personas afectadas?
En Fibromialgia, la Asociación Americana de Reumatología cifra la edad media de inicio en 49 años, aunque hay casos descritos en menores y personas mayores. El 89% de las personas afectadas son mujeres.
En Síndrome de fatiga crónica, ambos sexos pueden afectarse con una relación mujer/hombre 2:1, al igual que en cualquier franja de edad (11 – 69 años) y en un promedio de 36.3 años.
¿Cuántas personas afectadas hay en Bizkaia?
En Bizkaia no se han realizado estudios específicos. La prevalencia en Fibromialgia, en un estudio realizado en 5 países Europeos (Francia, Alemania, Italia, Portugal y España) fue del 4,7% con una proporción de 3 mujeres afectadas por cada hombre.
El informe de enfermedades reumáticas en España del año 2010 de la Sociedad Española de Reumatología (EPISER) indica una horquilla de personas afectadas en la CAPV de entre 29.421 y 69.349.
La prevalencia en Síndrome de fatiga crónica es desconocida. El Documento de Consenso Nacional refiere un mínimo básico del 0,1%, con rangos muy dispersos dependiendo de la metodología de estudio (0.0052 al 6.40%).
¿A cuántas personas apoyáis en la asociación?
La asociación desempeña diversas actividades para dar un soporte social a 180 personas.
¿Cuáles son sus principales problemas o necesidades de apoyo?
Se trata de patologías que tienen una alta discapacidad, las personas afectadas necesitan reconocimiento social, médico, laboral y un apoyo familiar continúo para ir desarrollando sus vidas.
¿Existe investigación en Euskadi?
No existe ningún grupo de investigación para ambas patologías. Se han realizado algunas Tesis Doctorales en Fibromialgia en la CAPV, y en la actualidad existe un proyecto de investigación dirigido por Juanma Falcón en el CIC-Biogune que cuenta con el respaldo del Gobierno Vasco.
En Síndrome de fatiga crónica hay una Tesis Doctoral en fase de investigación, dirigida por el Catedrático de Neurociencias de la UPV/EHU José Vicente Lafuente, centrada en Resonancia magnética cerebral, con el objeto de buscar biomarcadores que ayuden a una mejor comprensión de la patología. Es necesaria una inversión económica sostenida para potenciar estas áreas de conocimiento.
¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones?
Llevamos años rogando humanidad al Gobierno Vasco para que asigne un o una profesional en cada provincia de la CAPV, que haga un diagnóstico y seguimiento de las personas enfermas con Síndrome de fatiga crónica. Se tardan años en llegar al mismo, y las personas afectadas tienen que desplazarse de forma privada a otras comunidades autónomas para conocer qué les está sucediendo.
También reivindicamos formación continuada por profesionales nacionales e internacionales de referencia, al colectivo sanitario del País Vasco, y grupos estables de investigación.
También pedimos que la tramitación de derechos, en estas patologías altamente discapacitantes, no sean una tortura frente a la Administración cuando se solicitan reconocimientos de minusvalías e incapacidades laborales.