14 Feb ASPANOVAS reivindica que exista un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil
El Día Internacional del Niño con Cáncer se conmemora cada 15 de febrero y, ASPANOVAS de la mano de la Federación Estatal de Padres de NIÑOS CON CÁNCER y junto a las 21 asociaciones que la conforman, organiza un acto para presentar una demanda sanitaria que siempre persigue un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil.
Esta vez, los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.
Por esta razón, NIÑOS CON CÁNCER lanza su campaña, ‘#folLOVEme’, que presentará mañana en Madrid. ASPANOVAS, como miembro de la federación estatal, se adhiere a la campaña y organizará mañana, 15 de febrero, un encuentro informativo de 9:00 a 13:30 hrs. en el hall del Hospital Universitario de Cruces, a través del cual se difundirá el contenido de la campaña y se realizará una demanda sanitaria.
«Como plantea el Profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: «Curarles no es suficiente». Y por eso, desde Federación, creemos que cuidarles es necesario», explica Francisco Palazón, presidente de NIÑOS CON CÁNCER. Y no es para menos.
Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.
Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de haber finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% mde ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el aparato genitourinario (17%).
Por ello, desde NIÑOS CON CÁNCER y ASPANOVAS insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.
ASPANOVAS es la asociación de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Bizkaia, una nentidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública fundada 1989 por padres y madres voluntarios afectados por el cáncer infantil. La asociación forma parte de la federanción vasca UMEEKIN y la estatal NIÑOS CON CANCER, así como, de otras organizaciones como FEKOOR, y BIZIPOZA.
ASPANOVAS representa a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.
Con el fin de garantizar una atención calidad, ASPANOVAS ofrece diversos servicios a las familias afectadas, con los que facilita apoyo a través de los diversos programas y acciones que lleva a cabo: atención psicológica pedagógica y social, información y asesoramiento, pisos de acogida para familias desplazadas, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar, talleres terapéuticos hospitalarios, actividades de tiempo libre, etc.