12 Nov «Con el corazón 15N», un evento en directo para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares
«Quitemos las barreras que impiden la inclusión, busquemos la manera de ser solidarios, de ser más humanos», con este mensaje se presenta el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, una iniciativa de la Asociación BENE junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social.
El single «De la mano» está compuesto por el artista Roger Argemí, quien cuenta con dos discos en el mercado y numerosas colaboraciones, y que ha creado esta canción con la intención de «sensibilizar a la sociedad y trabajar por una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo» por la pandemia Covid-19. El videoclip del single se presentará este domingo, 15 de noviembre en el acto «Con el Corazón 15N».
Evento «Con el corazón 15N»
Como acción central de la campaña, el domingo 15 de noviembre a partir de las 11h., Federación ASEM retransmitirá en directo el evento «Con el corazón 15N», un encuentro en línea donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares, y profesionales relacionados con estas patologías, acercarán en primera persona sus opiniones y vivencias a las personas asistentes. El evento tendrá como broche final la presentación del videoclip del single «De la mano». Toda la información de la campaña y la inscripción al acto online se encuentran en este enlace: www.asem-esp.org/delamano15n
La periodista y presentadora, Irene Alonso, moderará el acto en el que se abordarán temáticas como la necesidad de mejorar en inclusión social o cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular en la familia. «Trataré de moderar este evento con la experiencia que me da mi profesión pero sobre todo, con la empatía y la cercanía de ser madre de dos hijos con enfermedad neuromuscular», ha manifestado la periodista.
El evento, que contará con una introducción del sociólogo Eduardo Díaz Velázquez y con la participación de padres y madres con hijes afectades, tendrá como protagonistas a tres jóvenes estudiantes, Anabel, Mikel y Oyirum, que explicarán en primera persona cómo es su día a día, y debatirán sobre el acceso a la educación y las dificultades y aprendizajes con los que se encuentran las personas con discapacidad en esta etapa de la vida.
La campaña en redes sociales
La Asociación BENE junto a Federación ASEM lanzan el reto #Conelcorazon15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para llenar las redes con fotografías de personas haciendo el gesto del corazón con las manos. Este llamamiento tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva
«De la mano 15N» pretende concienciar sobre el valor de la inclusión, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, «para mejorar la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares necesitamos la implicación de toda la sociedad…, de jóvenes, adultas, profesionales, familiares, políticos…, para poder combatir las barreras a la que se enfrentan las personas con discapacidad y que tengamos acceso en igualdad de condiciones a los distintos ámbitos de la vida como la educación, el empleo, el ocio o la participación social.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Sobre Federación ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
Sobre La Asociación BENE : La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia – Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea (BENE) es una asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que nació en 1997.
BENE nace con la finalidad de servir como punto de referencia y apoyo para todas las personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular en Bizkaia, así como para sus familias. Para lograr nuestra misión, ofrecemos ,información, orientación y apoyo a la persona y su familia, a través de la intervención social, en coordinación con las federaciones a las que pertenecemos: Federación ASEM, FEKOOR Y FEDER.