16 Nov BENE demanda menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares
La Asociación vizcaína BENE, junto a la Federación ASEM, demanda menos recortes y más financiación para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares, además de “políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar”.
Así lo ha manifestado el presidente de BENE, Marcelino Fernández, durante la celebración de una cadena humana este martes en la Plaza del Arriaga de Bilbao con motivo de la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares. En ese acto, BENE ha pedido más recursos económicos y personales destinado a investigación, ya que aunque “existen numerosos grupos de investigación en el Estado, las ayudas públicas para investigación son menores que en otros países europeos”.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 dolencias que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que provocan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
En la actualidad, “muy pocas de estas afecciones disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos”, ha señalado el presidente de BENE. Las enfermedades neuromusculares pueden producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por estas afecciones en todo el Estado.
La importancia del movimiento asociativo
Además, en este día, bajo el marco de la campaña de concienciación #CapacesContigo, BENE junto a Federación ASEM, reivindica el papel de las asociaciones, pieza “fundamental” para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. Por ello, defienden que “es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los y las pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.