02 May ADELES Bizkaia celebrará el próximo 5 de Mayo su 25 Aniversario con una jornada en Bilbao sobre Lupus
ADELES Bizkaia (Asociación de Personas Afectadas por Lupus Eritematoso Sistémico) celebrará el próximo 5 de mayo en el Colegio Médico de Bizkaia, en Bilbao, la jornada conmemorativa de sus 25 años en este Territorio Histórico.
En esta jornada se hablará sobre el lupus, una enfermedad autoinmune que en Bizkaia afecta a cerca de un millar de personas, la mayoría mujeres (9 de cada 10 pacientes), que desarrollan esta afección entre los 15 y los 55 años.
Existen varios tipos de lupus, entre ellos el más frecuente es el Lupus Eritematoso Sistémico (70% de los casos) que afecta a algún órgano o tejido importante del cuerpo, como riñones, corazón, pulmones o cerebro.
Aún no existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca esta enfermedad que, según la presidenta de ADELES Bizkaia, Elena Fernández, “es impredecible y de no tratarse, puede aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada “.
No obstante, su reconocimiento como discapacidad es “muy complicado debido a que va por brotes”. Normalmente, los pacientes presentan erupción cutánea en el rostro en forma de mariposa, fatiga crónica, dolor sistémico en las articulaciones y fotosensibilidad, ésta última puede detonar los brotes de la enfermedad, de aquí la importancia para los pacientes del uso de fotoprotectores como parte del tratamiento.
Reivindicaciones
En ese sentido, las personas afectadas reclaman el aumento de fondos para la investigación de esta enfermedad, su diagnóstico precoz desde un enfoque multidisciplinar, los fotoprotectores, así como una mayor sensibilización por parte de las personas empleadoras, ya que las personas aquejadas de lupus no pueden trabajar ocho horas consecutivas y han de adaptar sus horarios a consultas, pruebas y tratamientos.
También demandan que se amplíe el número de laboratorios del automóvil autorizados para instalar filtros ultravioletas en las lunas de los vehículos.
En la jornada del próximo 5 de mayo, inaugurada por el concejal de Acción Social de Bilbao, Juan Ibarretxe, habrá dos mesas redondas, una sobre el movimiento asociativo con la participación de la presidenta de la federación estatal FELUPUS, Silvia Pérez, la fundadora de la asociación en Bizkaia, Rocío Rodríguez, y la psicóloga de Fekoor, Macu Durán.
En la segunda mesa se abordará la evolución de la enfermedad desde un punto de vista médico por parte de especialistas en Reumatología y Medicina interna de los hospitales de Basurto, Cruces y Galdakao.