En el marco de la conmemoración este pasado viernes 15 de noviembre del Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la asociación vizcaína BENE organizó una cadena humana en Bilbao para dar visibilidad a estas patologías y concienciar sobre las necesidades y derechos de las personas afectadas, más de 60.000 en todo el Estado.

La cadena humana se llevó a cabo a partir de las siete de la tarde en la Plaza de los Profesionales Sanitarios (Estación intermodal) de la capital vizcaína, donde se destacó el trabajo que desarrollan las asociaciones de pacientes y la necesidad de su existencia para que quienes sufren estas enfermedades puedan desarrollar una vida plena.

Las ENM son un conjunto de más de 150 patologías crónicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. De naturaleza progresiva y origen genético, sus principales características son la pérdida de fuerza muscular, de autonomía y las cargas psicosociales que generan”. Además, más del 50% de estas enfermedades aparecen en la infancia, muy pocas de ellas disponen de tratamientos y los que existen son únicamente paliativos.

El presidente de BENE, Marcelino Fernández, señaló que estas patologías “afectan no solo a quien la padece, sino también a sus familias”, por lo que ha subrayado la importancia de la labor de los seres queridos.

Reivindicaciones

Como reivindicaciones, Fernández pidió que se incluya la asistencia personal y profesional como prestación pública esencial para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares”.

También demandó un diagnóstico temprano, que las terapias rehabilitadoras sean parte de la cartera básica del Sistema de Osakidetza, así como un enfoque sociosanitario integral que combine atención sanitaria, social y psicológica.

Con el uso del hashtag #MuévetePorLasENM, BENE invitó a toda la sociedad a unirse a la causa y apoyar a las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.