Con motivo de celebrarse este sábado el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) ha organizado una cadena humana a las 12.30 horas en la Plaza Indautxu de Bilbao bajo el lema “Nos movemos por la inclusión, la investigación y la atención integral”.

La movilización forma parte de una campaña estatal en la que se urge a impulsar la investigación biomédica y a garantizar la asistencia personal profesional, una figura clave para la autonomía de las personas con ENM y aún poco reconocida en España.

“La asistencia personal no es un lujo, sino una necesidad vital”, recuerda el presidente de BENE, Marcelino Fernández, quien reclama que este servicio sea accesible y reconocido en todo el Estado.

Desde BENE también se celebra la aprobación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que amplía las medidas de apoyo a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles. Sin embargo, advierte de que “es fundamental extender estos derechos al conjunto de las enfermedades neuromusculares y raras, que siguen sin contar con una cobertura adecuada ni con tratamientos curativos”.

Reivindicaciones

Entre las principales reivindicaciones del colectivo destacan la inclusión de la rehabilitación continua en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, el impulso de terapias génicas y abordajes innovadores, y la actualización del catálogo ortoprotésico, incorporando tecnologías como brazos robotizados o exoesqueletos.

Asimismo, BENE reclama planes específicos de atención sociosanitaria, con coordinación real entre los ámbitos sanitario, social y educativo, y políticas que garanticen la accesibilidad universal de los espacios, bienes y servicios, conforme a la legislación vigente.

Las patologías neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, y generan distintos grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y sobrecarga psicosocial.

Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos, y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, aunque más del 50% se manifiestan en la infancia.

En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas en toda España, de las que 273 (142 hombres, 106 mujeres y 25 menores) son socias de BENE en Bizkaia, junto a otras 455 personas familiares y colaboradoras de la entidad.