15 Nov BENEk giza-katea antolatu du, “inklusioaren eta ikerketaren alde” Gaixotasun Neuromuskularren Egunean

Larunbat honetan Gaixotasun Neuromuskularren (GNM) Egun Nazionala ospatzen dela eta, Bizkaiko Gaixotasun Neuromuskularren Elkarteak (BENE) giza-kate bat antolatu du gaur, 12:30ean, Bilboko Indautxu Plazan, honako leloarekin: “Inklusioaren, ikerketaren eta arreta integralaren alde mugitzen gara”.

Mobilizazioa estatu mailako kanpaina baten parte da, zeinaren bidez ikerketa biomedikoa bultzatzea eta laguntza pertsonal profesionala bermatzea eskatzen den; azken hau, GNM duten pertsonen autonomiarentzat funtsezko figura da, eta oraindik Espainian gutxi aitortua.

“Laguntza pertsonala ez da luxu bat, ezinbesteko behar bat baizik”, gogoratu du Marcelino Fernández BENEko presidenteak, zerbitzu hori Estatu osoan eskuragarria eta aitortua izatea aldarrikatuz.

BENEk, halaber, ontzat jo du urriaren 30eko 3/2024 Legea onartu izana, zeinak alboko esklerosi amiotrofikoa (ELA) eta beste gaixotasun itzulezin batzuk dituzten pertsonei laguntzeko neurriak zabaltzen dituen. Hala ere, ohartarazi duenez, “funtsezkoa da eskubide horiek gaixotasun neuromuskular eta arraro guztietara zabaltzea; izan ere, horiek oraindik ere ez dute estaldura egokirik, ezta tratamendu sendagarririk ere”.

Aldarrikapenak

Kolektiboaren aldarrikapen nagusien artean honako hauek nabarmentzen dira:

• Etengabeko errehabilitazioa Osasun Sistema Nazionalaren zerbitzu-zorroan sartzea.
• Terapia genetikoak eta ikuspegi berritzaileak bultzatzea.
• Katalogo ortoprotesikoa eguneratzea, beso robotizatuak edo exoeskeletoak bezalako teknologiak txertatuz.

Era berean, BENEk arreta soziosanitarioko plan espezifikoak eskatzen ditu, osasun, gizarte eta hezkuntza arloen arteko benetako koordinazioarekin, eta irisgarritasun unibertsala bermatuko duten politikak, indarrean dagoen legeriarekin bat etorriz, espazio, ondasun eta zerbitzu guztietan.

📊 Datuak

Gaixotasun neuromuskularrak izaera progresiboa eta jatorri genetikoa duten 150 gaixotasun neurologiko baino gehiagoren multzoa dira; horien ezaugarri nagusia muskulu-indarra galtzea da. Kronikoak dira, portzentaje handi batean degeneratiboak, eta desgaitasun, autonomia pertsonalaren galera eta gainkarga psikosozial maila desberdinak sortzen dituzte.

Gaur egun oso gutxik dute tratamendurik, eta daudenak apalgarriak dira, ez sendagarriak. Bizitzako edozein etapatan ager daitezke, nahiz eta % 50 baino gehiago haurtzaroan agertzen diren.

Zifra globalei dagokienez, kalkulatzen da 60.000 pertsona baino gehiago daudela kaltetuta Espainia osoan, eta horietatik 273 (142 gizon, 106 emakume eta 25 adingabe) BENEko bazkideak dira Bizkaian, elkarteko beste 455 senide eta laguntzailerekin batera.